Programa de Suporte ao Paciente
UltraCare: porque cuidar vai além do tratamento
Um programa gratuito para orientar pacientes, familiares e cuidadores
na jornada
do tratamento de doenças raras.
O que o
UltraCare
oferece
- Apoio educacional: conteúdos simples e confiáveis sobre a sua condição e a jornada de cuidados.
- Navegação da jornada de acesso: acompanhamento proativo e organização dos próximos passos.
- Serviços e materiais de apoio ao tratamento.
- Canais de contato: equipe disponível em horários comerciais para dúvidas e orientações.
Como funciona (passo a passo)
-
Pré-cadastro
Você envia seus dados e aceita os termos de privacidade.
online -
Contato do
Nossa equipe entra em contato para registro formal de aceite de acordo com o regulamento.
UltraCare -
Confirmação
Após o aceite do termo e envio da cópia da prescrição do médico, o cadastro é concluído para início do suporte.
do cadastro -
Acompanhamento
Você recebe informações, materiais e orientação prática durante a jornada.
O Pré-cadastro online não é obrigatório. Se você preferir, pode entrar em contato por nossos canais de atendimento e fazer o cadastro diretamente com a Equipe UltraCare.
Critérios de elegibilidade:
– Residir no Brasil.
– Possuir prescrição médica para uso de medicamento(s) da Ultragenyx®
conforme aprovado(s) pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (“Anvisa”).
– O Participante ou seu responsável legal deve declarar entendimento
e concordância com o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
É elegível a fazer parte do Programa?
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Preencha seus dados e nossa equipe entrará em contato para
finalizar o seu cadastro — o UltraCare é gratuito.
Dados do paciente / responsável
Hipofosfatemia
Condição genética rara que reduz o fósforo no sangue, afetando ossos e dentes desde a infância.
Osteomalácia induzida
por tumor (TIO):
Síndrome rara, geralmente causada por tumores pequenos que elevam FGF23,
levando à hipofosfatemia e fraqueza óssea.
Distúrbios da oxidação dos ácidos graxos de cadeia longa (LC-FAOD):
Grupo de erros inatos do metabolismo que dificultam transformar gordura em energia, impactando especialmente coração, músculos e fígado.
Mucopolissacaridose tipo VII (MPS VII – síndrome de Sly):
Doença lisossomal rara por deficiência de β-glicuronidase, com sinais multissistêmicos e manejo especializado.
Hipercolesterolemia familiar homozigótica (HFHo):
Forma hereditária rara de colesterol LDL muito elevado, com risco cardiovascular importante e precoce.Referências: [1] ORPHANET. Hipofosfatemia ligada ao X (XLH). Paris: Orphanet, s.d. Disponível em: HYPERLINK “https://www.udocz.com/collection/2144960/biologia-celular”Orphanet – XLH. Acesso em: 26 mar. 2026. [2] ANDO PORTUGAL – Associação Nacional de Displasias Ósseas. XLH — Hipofosfatemia Ligada ao Cromossoma X. s.l., s.d. Disponível em: HYPERLINK “https://es.slideshare.net/slideshow/hipofosfatemia-recargado/14526648”ANDO Portugal – XLH. Acesso em: 26 mar. 2026. [3] ORPHANET. Hipercolesterolemia familiar homozigótica (HoFH). Paris: Orphanet, s.d. Disponível em: HYPERLINK “https://www.interfarma.org.br/lancado-guia-interfarma-de-interacao-com-pacientes-e-associacoes-de-pacientes/”Orphanet – HoFH. Acesso em: 26 mar. 2026. [4] IZAR, M. C. O.; GIRALDEZ, V. Z. R.; BERTOLAMI, A.; SANTOS FILHO, R. D.; et al. Atualização da Diretriz Brasileira de Hipercolesterolemia Familiar – 2021. Arquivos Brasileiros de Cardiologia, v. 117, n. 4, p. 782-844, 2021. Disponível em: HYPERLINK “https://www.interfarma.org.br/atualizado-documento-perguntas-e-respostas-do-codigo-de-conduta-da-interfarma-2/”SciELO – Diretriz HF. Acesso em: 26 mar. 2026. [5] MSD MANUALS. Distúrbios da oxidação de ácidos graxos. Versão Saúde para a Família. Revisado: mar. 2024. s.l.: MSD Manuals, 2024. Disponível em: HYPERLINK “https://www.gov.br/conitec/pt-br/midias/protocolos/resumidos/20230217_PCDT_Resumido_MucopolissacaridoseTipoVII_final.pdf”MSD – FAOD. Acesso em: 26 mar. 2026. [6] BURTON, B. K.; DALY, A. Fast Facts para pacientes: Distúrbios da oxidação dos ácidos graxos de cadeia longa (LC-FAOD). Basel: Karger, 2021. Disponível em: HYPERLINK “https://www.medicosbrasil.com/protocolos/mucopolissacaridose-do-tipo-vii”Karger – LC-FAOD. Acesso em: 26 mar. 2026. [7] ORPHANET. Mucopolissacaridose tipo VII (Doença de Sly). Paris: Orphanet, s.d. Disponível em: HYPERLINK “https://estudandoraras.blogspot.com/2012/06/mucopolissacaridose.html”Orphanet – MPS VII. Acesso em: 26 mar. 2026. [8] BRASIL. MINISTÉRIO DA SAÚDE. CONITEC. Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas – Mucopolissacaridose tipo VII (PCDT) – Resumo. Brasília: MS, 2023. Disponível em: HYPERLINK “https://lsdssindia.org/about-lysosomal-storage-disorders/mucopolysaccharidosis/”CONITEC – PCDT MPS VII (resumo). Acesso em: 26 mar. 2026. [9] REVISTA VISÃO HOSPITALAR. Osteomalácia oncogênica: doença rara exige atenção aos sinais. s.l., s.d. Disponível em: HYPERLINK “blob:https://www.microsoft365.com/5b399139-482c-4402-ac90-d75abb00203a”Matéria – TIO. Acesso em: 26 mar. 2026. [10] SINAIS E SINTOMAS DA OSTEOMALÁCIA INDUZIDA POR TUMOR (TIO). Documento técnico (PDF). s.l.: s.n., s.d. Disponível em: HYPERLINK “blob:https://www.microsoft365.com/c0472d4a-83c1-4e74-b9a5-0d72d4f3c5c7”PDF – TIO. Acesso em: 26 mar. 2026.
Canais de contato
Email: [email protected]
UltraCare: 0800 770 4481
Atendimento de segunda a sexta das 8h às 18h, exceto feriados